Основатель Фонда помощи детям “Обнаженные сердца”
Окончила INSEAD Business School (Франция).
В 2004 году основала Фонд помощи детям “Обнаженные сердца”
Наталья Водянова – о фонде:
«Фонд «Обнаженные сердца» был создан в 2014 году и работает по двум направлениям: создание системы бесплатных услуг для уязвимых семей и строительство инклюзивных детских игровых площадок. При помощи этих программ мы стремимся к реализации своей основной миссии: помочь становлению инклюзивного общества, открытого к людям с особенностями развития.
Программа «Каждый ребенок достоин семьи» нацелена на то, чтобы переломить существующую в России традицию отказа от детей с такими нарушениями развития как аутизм, синдром Дауна, ДЦП и умственная отсталость. На сегодняшний день мы финансируем проекты десятков российских НКО, работающих с детьми с особенностями развития, реализуем масштабную межрегиональную программу по интеграции детей с аутизмом в школьные и дошкольные учреждения посредством обучения педагогов современным методам работы с такими детьми, мы также реализуем проект летних интегративных лагерей для особых детей и их родителей, параллельно обучая специалистов региональных некоммерческих организаций последними международно-признанным методам работы с детьми и молодыми людьми с расстройствами аутистического спектра. Одно из основных направлений этой программы – создание сети центров поддержки семьи для детей с нарушениями развития и их родителей. Первый такой центр удалось открыть в Нижнем Новгороде в октябре 2011 года. Квалифицированные педагоги, психологи и терапевты в Центре абсолютно бесплатно занимаются с детьми, а юристы и социальные работники помогают родителям разобраться со льготами и правовыми вопросами. Помимо этого с 2012 года мы ежегодно проводим международный Форум «Каждый ребенок достоин семьи», на котором собираются ведущие специалисты по детскому развитию. Мероприятие задумано как уникальная площадка для общения ведущих российских и зарубежных экспертов в области детского развития, обмена мнениями и опытом представителей различных регионов России, а также как шаг в направлении развития профессионального сообщества в России.
Философия нашей программы «Игра со смыслом» заключается в том, что для ребенка игра – это необходимость, а не роскошь. С момента своего основания мы создали уже более 170 игровых объектов в России и за ее пределами, в том числе в ряде детских домов и больниц, онкологическом и реабилитационных центрах. География площадок и парков фонда растет с каждым годом – сейчас у нас уже более 114 городов по России и за ее пределами. И с каждым годом их становится все больше».
2014 - Премия «Женщина года» американской версии журнала Glamour присуждена Наталье Водяновой за работу основанного ей Фонда «Обнаженные сердца» (Традиционная ежегодная премия журнала Glamour, вручается в Нью-Йорке.)
2013 – Премия «Женщина года» британского журнала Harper’s Bazaar в номинации «Филантроп года» присуждена Наталье Водяновой (Традиционная ежегодная премия британского журнала Harper’s Bazaar, вручается в Лондоне.)
2013 - Награда DVF award в номинации «Вдохновение» присуждена за благотворительную деятельность (DVF Awards основана Дианой фон Фюрстенберг, присуждается выдающимся женщинам современности за их общественную, политическую и другие виды деятельности)
2013 - Награда от Форума Доноров «Персона года в благотворительности 2012»
2012 - Награда от Glamour Russia «Женщина года 2012» присуждена за работу Фонда «Обнаженные сердца» (Традиционная ежегодная премия журнала Glamour Russia, вручается в Москве)
2012 - Независимая премия «Человек года» в номинации «Человек добра»
2010 - Награда от Harper’s Bazaar «Вдохновение года» присуждена за деятельность Фонда «Обнаженные сердца»
«Благодаря Совету при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере, у нас, представителей некоммерческих общественных организаций, появилась возможность не просто собраться вместе и обсудить наши насущные проблемы, но и донести их до ведомств, дать совет государственным структурам, как практическое применение существующего законодательства помогает достичь прогресса в нашей работе или, наоборот, не даёт достаточно эффективно помогать тем семьям, которые нуждаются в нашей поддержке. Такая совместная работа для нас крайне важна, ведь добиться существенных системных изменений для интеграции людей с особенностями развития в общество, можно только посредством непрекращающегося диалога с правительством и другими общественными организациями с аналогичной миссией».
В столичной гимназии прошел открытый урок, организованный фондом «Обнаженные сердца» и российским представительством ООН. В этот раз с детьми поговорили об инклюзии – о том, почему образование важно любому ребенку, и чем сами дети могут помочь однокласснику с инвалидностью.
«Самый Большой Урок в Мире» в этом году прошел в известной московской гимназии имени Капцовых №1520 в Леонтьевском переулке – в четвертом классе «А». Россия вошла в число более чем 100 государств, в которых одновременно проходит «Самый Большой Урок». В этот день более 500 миллионов школьников обсуждают проблемы, которые являются наиболее важными и болезненными для каждой из стран. У нас этот урок – посвященный ценности и доступности образования – проводится при поддержке Министерства образования и науки Российской Федерации, а также фонда помощи детям «Обнаженные сердца».
То, что школа готовится к этому мероприятию, было известно заранее. Раньше, чем случилась странная и грустная история с девочкой Машей с синдромом Дауна, которую четвероклассники одной из московских школ и их родители выжили и из школы, и из школьного фотоальбома. После этой истории, случившейся совсем недавно, Наталья Водянова , учредитель фонда «Обнаженные сердца», призвала всех родителей детей с особенностями, особенно известных людей, опубликовать свои совместные с малышами фотографии, чтобы поддержать Машу и таких же особенных детей, как она.
Еще раньше случилась громкая неприятность с сестрой Наташи – Оксаной, уже даже не школьницей (Оксане 27 лет), но тоже пережившей публичное осуждение и унижение, когда девушку пытались выгнать из кафе.
Эти случаи послужили новыми толчками к важной дискуссии в обществе о месте в нем человека с инвалидностью и о нашей толерантности. А открытый урок об инклюзивном образовании, волею судьбы, стал продолжением этого важного общественного разговора.
Задачи взрослых и детские задачи
Заместитель министра образования и науки России Вениамин Каганов в своем обращении к детям предложил им подумать, каким будут они, их двор, улица и планета через 10-20 лет. Этому был посвящен и образовательный мультфильм, показанный детям. Этот анимационный фильм продемонстрировал ребятам те общемировые цели, которые хотелось бы достичь к 2030 году.
А среди этих целей (их 17) – покончить с нищетой во всем мире, положить конец голоду, добиться продовольственной безопасности и улучшения питания, достичь гендерного равенства, содействовать устойчивому использованию экосистем. У ООН и всей планеты еще много целей, и одна из них – способствовать созданию равных возможностей для получения качественного образования на протяжении всей жизни, а также содействовать созданию мирного и инклюзивного общества для устойчивого развития.
«А ведь добиваться этих целей придется вам, – напоминает детям классный руководитель Светлана Жужликова – когда вы закончите школу, получите образование». Но сейчас главная задача этих мальчиков и девочек – учеба. А для чего нужно учиться? «Чтобы стать умными», «Только при получении образования мы можем изменить этот мир», – отвечают ребята, а еще говорят, кем они хотят стать – балериной, архитектором, врачом…
Что такое «школа для всех»
Но, напоминает учитель, не все в мире могут получить качественное образование: «Некоторые дети в мире вообще не могут ходить в школу». Почему? «Они живут там, где школы вообще нет»; «У родителей нет такой возможности», – выдвигают версии школьники. Четвероклассник Тимур Курбанов выходит к доске и оперирует конкретными цифрами (дети готовились к этому совместному обсуждению): «В Африке около 35 миллионов детей не получают начального образования – это почти каждый пятый ребенок на континенте. В бедных странах дети либо вынуждены работать, чтобы прокормить свою семью, либо образование платное, и на него нет денег. В таких странах, как Афганистан, Ирак или Сирия, количество необучающихся детей составляет 45-50 процентов из-за непрерывных гражданских войн». В Европе, отмечает Тимур, учиться могут 95-98 процентов детей.
Тимур Курбатов оперирует цифрами
А в России 5 процентов детей не могут ходить в школу – такова статистика. Но почему? Дети подкованы в этом вопросе: они сразу вспоминают о ребятах с особенностями развития, ведь в остальном образование для всех у нас бесплатно и доступно. «Только в Москве 30 тысяч детей – с инвалидностью», – приводит данные Центра лечебной педагогики Светлана Жужликова.
Школа многому учит. Но кроме знаний, она дает что-то еще. «Друзей», «Общение», «Интересные игры» – подтверждают ученики. Именно за этим, а не только за знаниями в школу идет любой ребенок – и здоровый, и с особенностями. «Образование, где дети учатся вместе, называется инклюзивным» – вот что такое «школа равных возможностей», делаем мы совместный вывод.
В этой гимназии ребята знают, что такое дети с ограниченными возможностям. Например, на одном из предыдущих занятий класс познакомился – заочно, через видеозапись – с Джанетт Базаровой, девочкой в инвалидном коляске. О том, какие еще могут быть особенности у ребенка – синдром Дауна, ДЦП, аутизм, плохое зрение или слух, – школьники тоже знают. Тема не вызывает у четвероклассников равнодушия, агрессии или неприятия – видно, что обсуждать эту проблему интересно. На вопрос учителя, хотели бы они, чтобы Джанетт училась в их классе, все хором уверенно кричат «Да!», и кивают.
«Чтобы они поверили в себя!», «Подарить поддержку», «Вместе поиграть», – вот что ученики хотели бы делать вместе с одноклассниками с инвалидностью.
В гимназии ежегодно проходят «Недели добра», школа дружит с Муромским реабилитационным центром для детей и подростков с ограниченными возможностями развития. «Причина проблем человека с ограниченными возможностями – не его способности, а те ограничения, которыми он окружен», – подчеркивает учитель, и ребята соглашаются. А как убрать такие «барьеры-ограничения»? Дружить, поддерживать, давать душевное тепло – говорят Маша, Тимур, Саша. А для школы нужны специальные пандусы-подъемы, специальные туалеты, широкие двери – для проезда инвалидной коляски – об этом ребята тоже знают.
Включенность
Детям также напомнили о важности толерантного подхода к человеку с инвалидностью. «Лучше ему не напоминать, что он болеет», – предполагает Наташа. Все вместе делаем вывод, что о слепом человеке лучше говорить как о человеке «с нарушением зрения», например, и так далее. «Человек и личность – первичность, а диагноз или особенность развития – вторично», — отмечает учитель.
А еще есть и правила общения с такими ребятами. Например, в обществе слабослышащего одноклассника нужно говорить, глядя ему в глаза. «Нужно говорить четко и громко», – считает Наташа. «Нужно знать язык жестов!» – говорят ребята. «Они умеют читать по губам!» – знает Саша.
Ребята поговорили и о том, что же означает название фонда «Обнаженные сердца», который участвовал в организации сегодняшнего урока. Что такое «обнаженные сердца»? Кто-то из школьников предположил, что они «беззащитные», но появилась и другая версия – «сердца, открытые для всех».
Финалом урока стало видеовыступления перед ребятами Натальи Водяновой, учредителя фонда «Обнаженные сердца». «Я рада, что мы можем поговорить с вами о том, что такое инклюзия. Это слово значит «включать в себя», поэтому инклюзивная школа – это место для всех. И отличников, и тех, кто за ними не поспевает, и ребят, кто плохо слышит или видит, или передвигается в инвалидной коляске. Ведь все мы разные, – говорит Наталья Водянова. – У меня есть младшая сестра Оксана. У нее аутизм. Она совсем не говорит, но прекрасно общается. И ее язык мне тоже пришлось выучить». Наталья напомнила ребятам, что иногда для общения не подходит обычная речь – а нужны жесты, или картинки-пиктограммы, и эти способы общения тоже заслуживают уважения. «Нам всем просто важно проводить время вместе. Вместе учиться, ходить в кино и на прогулки, и просто помогать друг другу. Чем больше мы будем проводить время вместе, тем больше мы будем понимать друг друга», – считает Наталья Водянова. «Помните, я говорила, что «инклюзия» – от слова «включать», – говорит учредитель фонда «Обнаженные сердца». – Нужно включать таких ребят в свой круг друзей».
Мнение родителей
«Я бы был рад, если бы в нашем классе учился ребенок с особенностями, — признается в беседе со мной Тимур Курбанов, ученик 4 «А» класса. – Раньше я не общался с такими ребятами, но было бы здорово получить такой опыт». Тимур говорит, что и язык жестов тоже выучил бы с интересом, чтобы получалось разговаривать со слабослышащими ребятами: «Я готов к этому».
«Смысл таких уроков есть – ведь все доброе закладывается в детях с детства. Бесследно это не пройдет, это точно, – считает мама Тимура Людмила Смирнова. – Скорее, этот урок нужнее нам, родителям». Людмила признается, что сама – персонально – готова к тому, чтобы в классе ее сына учился ребенок с инвалидностью. Но это не так просто. К этому нужно готовить – и здание, и класс, и детей, и взрослых. В первую очередь, на это должно обращать внимание государство, убеждена мама. «Идеальные люди – это куклы на полках магазинов. А все мы – неидеальные. И чем больше мы будем понимать, что мы разные, тем будет лучше для всех».
Людмила вспоминает, что в нашем детстве у нас и не было особой возможности контактировать с особенными детьми. Инвалидов мы не видели в школьных классах, да и на улицах – очень редко. «Они если и обучались, то в специальных местах. Современная глобализация в том и состоит, чтобы мы были готовы. И чтобы наши дети не удивлялись, встречая такого человека. Он не виноват в этом. И если мы с детства заложим в наших ребятах такой подход – это будет правильно», – говорит Людмила Смирнова. Да, одним громким уроком проблему не решить. Но если уроков будет много, если они будут частыми, если дети привыкнут к идее включенности и равенства и будут готовы общаться со сверстниками с особенностями, – задача будет выполнена, считают родители.
Мнение фонда
Ася Залогина, президент фонда «Обнаженные сердца»:
Представители ООН обратились к нам с просьбой провести такой открытый урок, а мы, в свою очередь, обратились в Министерство образования и нашли понимание. В Министерстве подготовили видеообращения и методику урока, который школы могли провести у себя.
Мы в фонде защищаем людей с особенностями развития, и важно, что часть урока была посвящены инклюзивному образованию. Пока, к сожалению, не каждая школа может принять таких детей. Часто педагоги не знают, что делать с детьми с особенностями.
Открытый урок – это просветительская работа. А мы ведем и практическую работу – мы готовим педагогов для обучения таких детей. Большой проект идет у нас в Нижнем Новгороде, например, – мы охватили шесть школ и четыре детских сада. Мы обучаем педагогов по апробированным и подтвержденным практикой методикам, которые отсутствуют у нас.
Учитель часто думает, что если человек, допустим, мычит и не разговаривает, то у него нарушен интеллект. Часто это не так. А вопрос лишь в налаживании коммуникации. В России этому не обучают. Иногда и педагоги не готовы признать, что им нужно учиться, – особенно если у них уже большой практический опыт. Это в принципе российская проблема: профессионал должен учиться нонстопом, а у нас часто считается, что достаточно, что ты когда-то получил «корочку». Но мы рады, когда педагог, обучившись у нас, видит результат, и в итоге понимает важность таких знаний.
Нижегородские школы, с которыми мы сейчас работаем, включены в площадки апробации новых образовательных стандартов. Поэтому у нас есть шанс представить нашу работу всей России. Может быть, мы сможем проехать по стране с серией обучающих семинаров.
Фонд помощи детям «Обнажённые сердца» – благотворительная организация, созданная Натальей Водяновой в 2004 году. Основные направления работы – создание системы бесплатных услуг для семей, воспитывающих детей с нарушениями развития, и строительство инклюзивных игровых парков и площадок для детей всех возрастов и возможностей. При помощи этих программ Фонд стремится к реализации своей основной миссии: помочь становлению инклюзивного общества, открытого к людям с особенностями развития.
При помощи программы «Каждый ребёнок достоин семьи» «Обнажённые сердца» пытаются переломить существующую в России традицию отказа от детей с особенностями развития. На сегодняшний день на счету Фонда финансирование проектов десятков российских организаций, помогающих детям и взрослым с физической, ментальной и сенсорной инвалидностью; Центр поддержки семьи и Центры Раннего вмешательства; организация летних интегративных лагерей для детей и подростков с аутизмом. Также Фонд реализует уникальный межрегиональный проект обучения школьных и дошкольных педагогов работе с детьми с расстройствами аутистического спектра – благодаря проделанной работе сотни ребят, которые ранее считались «необучаемыми» получили доступ к образованию и начали социализироваться.
Помимо этого, с 2012 года Фонд проводит ежегодный международный Форум «Каждый ребёнок достоин семьи», который является уникальной площадкой для общения ведущих российских и зарубежных экспертов в области детского развития, обмена мнениями и опытом представителей различных регионов России, а также помогает развитию профессионального сообщества в нашей стране.
С момента своего основания в рамках программы «Игра со смыслом» Фонд установил более 200 инклюзивных игровых объектов для детей всех возрастов и возможностей, в том числе в ряде детских домов и больниц, онкологическом и реабилитационных центрах. География площадок и парков Фонда – уже свыше 150 городов: от Калининграда до Советской Гавани. И с каждым годом их становится все больше!
Наконец-то на сайте фонда опубликовали Положение о конкурсе и форму заявки на участие в конкурсе "Нормализация жизни детей, молодых людей и их семей в трудной жизненной ситуации" (в рамках программы "Каждый ребенок достоин семьи". (Предыдущая информация в постах kubeie )
Если кому-то интересно, под катом текст положения и ссылка на сайт. Заявки принимаются до 10 мая.
Положение о конкурсе «Нормализация жизни детей, молодых людей и их семей в трудной жизненной ситуации»
1. Общие положения
1.1. Данное Положение о конкурсе «Нормализация жизни детей, молодых людей и их семей в трудной жизненной ситуации» (далее именуется – Конкурс) определяет порядок отбора и экспертизы проектов, полученных от организаций в 2012 году. 1.2 Конкурс проводится Фондом помощи детям «Обнаженные сердца/ Фондом помощи детям и молодежи «Обнаженное сердце» (далее именуется – Организатор) с 16 апреля 2012г. по 10 мая 2012 г.
1.3 Объем финансирования проекта: до 2 000 000 рублей
2. Цели и задачи конкурса
2.1. Конкурс проводится с целью поддержки проектов, направленных на расширение и совершенствование помощи детям, молодым людям и их семьям в трудной жизненной ситуации.
2.2 Задача конкурса: поддержка и развитие организаций, оказывающих психолого-педагогическую, реабилитационную, терапевтическую и социальную поддержку, включая поддержку в трудоустройстве, профессиональную помощь детям, молодым людям и их семьям в трудной жизненной ситуации; семьям, намеревающимся усыновить или взять опеку/оформить патронат на детей, неблагополучным семьям, а также семьям в кризисной ситуации.
3. Участники конкурса
3.1. В конкурсе могут принимать участие:
Некоммерческие, негосударственные, государственные в партнерстве с НГО, общественные организации, уставными документами которых предусмотрена деятельность по организации работы с детьми, молодежью и их семьями в трудной жизненной ситуации.
3.2. Целевая аудитория проектов, представленных на конкурс:
Дети, молодые люди и их семьи в трудной жизненной ситуации, а именно:
Дети и молодые люди с особенностями развития (функциональными нарушениями развития), дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей (“социальные сироты”); дети и молодые люди, находящиеся в приемных и замещающих семьях; сироты и социальные сироты, возвращенные родителям из гос. учреждений.
В конкурсе поддерживаются проекты, направленные на работу с детьми и молодыми людьми в возрасте до 30 лет.
Семьи, воспитывающие детей и молодых людей с особенностями развития (функциональными нарушениями развития), семьи в кризисной ситуации; семьи, находящиеся под надзором социальных служб, а также родители, которые не могут выполнять свои родительские обязанности; семьи, усыновившие, взявшие под опеку или намеревающиеся усыновить или оформить опеку/патронат на детей с особыми нуждами.
3.3. На конкурс принимаются проекты, включающие деятельность по следующим направления:
ранняя помощь детям с особенностями в развитии надомная помощь поддерживаемое проживание дневное пребывание правовое сопровождение и консультирование образовательные программы для специалистов, родителей, волонтеров и сотрудников социальных служб внедрение инновационных методик помощи, сопровождения и развития детей, молодых людей и их семей, допрофессиональная подготовка - инклюзивное образование, интеграцию детей с особыми нуждами в обществоПрофессиональное сопровождение семей, усыновивших/взявших на попечение ребенка из детского дома;
Различные формы семейной заботы о ребенке (усыновление, опека, патронат) на разных стадиях их развития;
Распространение информации обо всех услугах и видах социальной поддержки, имеющихся на месте для детей о особыми нуждами и детей группы социального риска;
Развитие родительских инициатив
3.4. Оказание реабилитационных услуг не исключает возможности лечения, но не является приоритетом программы «Каждый ребенок достоин семьи» и данного конкурса.
3.5 Проекты профильных организаций, работающих с детьми с нарушениями сенсорного характера могут быть поддержаны только в части оплаты оборудования.
3.5 В конкурсе НЕ ПОДДЕРЖИВАЮТСЯ проекты, в рамках которых оказываются медицинские услуги.
3.5 На конкурс НЕ ПРИНИМАЮТСЯ проекты организаций, осуществляющих свою деятельность менее двух лет на момент подачи заявки.
Порядок организации и проведения конкурса
4.1. Объявление о проведении конкурса размещается на Интернет-портале Фонда www.nakedheart.org .
4.2. Объявление о проведении конкурса содержит информацию:
об участниках конкурса; о сроках проведения конкурса; о сроках подачи заявок и пакета документов; об объеме финансирования; интернет-адрес размещения настоящего Положения; адрес и контактные телефоны организатора конкурса.4.3. Документы, представляемые на конкурс, и требования к ним:
Участники конкурса представляют в бумажном и в электронном видах (в формате Word для Windows/MacOS с расширением DOC, DOCX) следующие документы и материалы:
Заявка по форме Фонда (включает данные об организации, описание проекта и смету расходов)
- копия свидетельства о государственной регистрации в Едином государственном реестре юридических лиц (для тех кто ранее не принимал участия в проектах фонда «Обнаженные сердца» и не предоставлял данную информацию);
- копия устава (положения) организации (для тех, кто ранее не принимал участия в проектах фонда «Обнаженные сердца» и не предоставлял данную информацию);
По желанию участников конкурса к пакету документов могут быть приложены методические и наглядные материалы (печатная продукция, фотографии в печатном или электронном виде, электронные презентации в формате PowerPoint). Отсутствие вышеназванных материалов не влияет на результат конкурса.
4.4 Документы и материалы для участия в конкурсе представляются на электронный адрес [email protected] или [email protected] . Материалы в печатном виде представляются только после утверждения результатов конкурса на почтовый адрес, который будет указан в сообщении о результатах конкурса.
4.6 Неполный пакет документов и материалов, требуемый в соответствии с п.4.3 настоящего Положения и представленный позже установленного срока, не рассматривается.
4.7 Проекты, представленные на конкурс, не возвращаются, отказы не комментируются.
4.8 Информация о результатах конкурса будет размещена на интернет-портале www.nakedheart.org в период с 8 июня 2012 г. по 15 июня 2012г.
6. Критерии оценки проектов
Критериями оценки служат:
новизна концепции и технологий проекта, творческий подход и педагогическая целесообразность выбора форм работы; конечные результаты реализации проекта (наличие четких индикаторов, по которым оцениваются результаты реализации проекта) и эффективность проекта (соотношение достигнутых результатов и затрат для достижения цели проекта); системность (динамика развития проекта в течение последних лет, если программа реализовывалась ранее, наличие примерного плана последействия по окончании срока реализации проекта) понимание рисков и предлагаемые пути решения соответствие предложенных программ критериям практики доказанной эффективности6. Экспертный совет конкурса
6.1. Решение о финансировании проектов принимается на основе рекомендаций Экспертного совета Фонда.
6.2 В случае необходимости квалифицированной оценки специфических проектов, представленных на конкурс, или отдельных специфических разделов проекта, совет вправе привлекать к экспертизе специалистов в соответствующих областях знаний.
6.5. Заседание совета считается состоявшимся, если на нем участвовало 2/3 состава совета.
По всем вопросам, связанным с участием в конкурсе, пожалуйста, обращайтесь к координатору программы. «Каждый ребенок достоин семьи»
Директор благотворительного фонда «Праздник жизни» Алена АТЛАСОВА по приглашению Натальи ВОДЯНОВОЙ, президента и основателя фонда помощи детям «Обнаженные сердца», приняла участие в Международном форуме «Каждый ребенок достоин семьи».
На форуме обсуждали оказание современной и эффективной помощи детям с такими диагнозами как аутизм, синдром Дауна и ДЦП .
Форум уникальный. Впервые за многие годы на одной площадке собрались профессионалы: специалисты, работающие с детьми с нарушениями, правозащитники и представители государственных ведомств. До сих пор представители каждой из этих отраслей собирались отдельно и полноценного обсуждения проблемы не получалось. А здесь всех свели вместе – в этом и есть синергетический эффект. Форум открыли президент Фонда «Обнаженные сердца» Наталья Водянова и Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов.
В мероприятиях форума также приняли участие телеведущий Владимир Познер, режиссер Авдотья Смирнова, актер и отец ребенка с ДЦП Сергей Белоголовцев, режиссер и отец ребенка с аутизмом Бакур Бакурадзе, телеведущий Антон Комолов, журналист Андрей Лошак и многие другие.
После поездки Алена Атласова поделилась своими впечатлениями о форуме с нашим корреспондентом .
— Алена, мы знаем, что вы отныне тесно будете сотрудничать с фондом Натальи Водяновой «Обнаженные сердца». Это новый виток развития вашего фонда, как вы поработали на форуме ?
Сотрудничество с фондом «Обнаженные сердца» началось благодаря Ассоциации выпускников президентской программы и Майе Ивановой, идейному вдохновителю проекта открытия детской площадки Натальи Водяновой в Якутске. После посещения «Солнечного города» Наталья пригласила наш фонд к сотрудничеству. Первым шагом стало приглашение на этот форум.
Хотя наш благотворительный фонд занимается проблемами семей с детьми с онкологическими заболеваниями, тема форума оказалась очень созвучной нашей деятельности. С момента открытия нашего реабилитационного комплекса в медцентре «Солнечный город» и наших социальных проектов, мы стали работать с детьми с разными диагнозами. За время работы провели 7 летних лагерей для детей с ДЦП и другими нарушениями в развитии.
— Но детям с такими проблемами помогали всегда, сегодня у каждого детского дома, интерната есть свои попечители, есть меценаты и спонсоры….
— . Здесь очень много этических моментов, которые я всегда стараюсь донести на встречах с добровольцами и молодежью. Помощь детям, благотворительность- это прежде всего большая ответственность, а не игра в хороших тетенек и дяденек, которые носят подарки.
Не устаю повторять, что вместо того, чтобы задаривать детей и «бросать деньги на ветер», покупая очередную ненужную игрушку, не лучше ли вложиться, например, в профессионального психолога, который смог бы помочь ребенку справляться со сложными ситуациями в его непростой жизни, поддержать и научить адекватно воспринимать мир и себя в этом мире. Также нужно поднимать статус специалистов, работающих с этими детьми, их профессии пока никак не назовешь престижными. Самое главное, помочь этим детям состояться в этой жизни, дать им максимум возможностей для развития и полноценного вливания во взрослую жизнь.
—Россия – одна из стран, где особенно много сиротства, причем сиротства социального, когда дети остаются в детдомах при живых родителях. Где же выход ?
— Прежде всего, надо развивать институт приемных семей, чтобы дети не только усыновлялись, но еще и оставались в семье. На форуме многие говорили о тенденции возврата наших детей, особенно из- за рубежа. Значит нужно говорить о необходимости анализа, разработки определенных стандартов по навыкам родительства, сопровождения людей, которые замещают родителей или усыновляют детей. А не так, как часто у нас бывает: отдали, пристроили в приемную семью ребенка и забыли о нем.
— Ваш фонд работает с детьми с тяжелыми заболеваниями. Какова сегодня ситуация в тех семьях, с которыми работает ваш фонд «Праздник жизни »?
С самого начала работы мы поняли, что ребенок может выздороветь только тогда, когда у него есть родители, и причем ответственные родители. Чтобы вытащить своего ребенка и свою семью из тяжелой ситуации, в которую загоняет страшный диагноз, нужно очень много терпения, сил и настоящего мужества. НО семье, пусть даже самой дружной и сплоченной, очень сложно справиться в одиночку. Поэтому все наши реабилитационные и социальные проекты ориентированы на семью. Программы «Ответственное родительство» и «Родительский клуб» осуществляются уже с 2007 года. Цель программы — объединить родителей, инициировать и поддерживать создание родительских организаций по разным направлениям. Воспитание особого ребенка в семье, где ему обеспечено безусловное внимание, любовь и уход, является главным условием для успешной реабилитации, социальной адаптации и возможной интеграции в общество.
— Но, а как же многочисленная армия социальных работников, педагогов, медиков?
— Мнение о том, что ребенку могут помочь только специалисты, некорректно, так как нейтрализация родителей усугубляет проблемы. При этом нужно понимать, что инвалидность — не болезнь, а статус, который присваивается ребенку на основании действующего законодательства. Более правильно говорить об ограниченных возможностях и особых потребностях, которые часто имеют пожизненный характер и не всегда могут быть решены медицинскими, реабилитационными, образовательными услугами и прочими методами. Поэтому, цель фонда – поддержка семей с детьми с ограниченными возможностями и ориентирована на родителей ребенка. Наши программы и проекты основаны на активном участии родителей в процессе реабилитации ребенка и решении проблем, возникающих у семьи с момента постановки диагноза. Это способствует сохранению здоровья родителей и их работы, сохранению самой семьи от распада. Кроме того, нужно иметь в виду, что многие родители часто бывают очень компетентны в вопросах лечения и реабилитации.
— А что меняется в нашем обществе в сторону позитива?
— Очень радует одно из самых важных изменений последних лет- принятие на уровне государства идеи о том, что для любого ребенка лучшее окружение, в котором он может расти и развиваться — это семья. К сожалению, в течение многих лет основной помощью для детей [в России] и их семей было помещение ребенка в специальное учреждение. Что же касается детей, которые оставались в семьях — их пытались и до сих пор пытаются лечить. Часто такое лечение не имеет достижимой цели, например, нельзя «вылечить» синдром Дауна, церебральный паралич или аутизм. Исторически в России сложилось так, что люди с ограниченными возможностями были изолированы в отдельные учреждения от общества. Чтобы снять эти границы потребуются десятилетия, но самое главное принятие внутри себя.
— Что же нового Вы для себя вынесли после форума?
— Мне интересно было участвовать в секции по раннему вмешательству и помощи детям с инвалидностью. Очень рада тому, что у нас благодаря гранту для социально ориентированных НКО министерства экономики РФ, с сентября этого года возобновила работу психолого- социальная служба в Педиатрическом центре НЦМ.
Особенно интересно было выступление гостя из Канады профессора Зиглера. Дело в том, что наш фонд с 2008 года проводит семинары и стажировки для практикующих учителей об инклюзивном образовании. В его выступлении «Международный опыт развития инклюзивной практики» прозвучала основная мысль инклюзивного образования: дело не в том, ЧТО мы делаем, важно ЗАЧЕМ мы это делаем. И нет разницы в том, где это происходит – в развивающейся или развитой стране, многое зависит от культуры страны, от сознания общества: чего оно хочет в будущем?
— С кем вы встречались в ходе форума?
— Очень приятно было встретиться с нашими старыми друзьями: с партнером наших программ, президентом Центра лечебной педагогики Анной Битовой. В ее Центре мы обучили много специалистов во время их выездных семинаров в Якутске и стажировок наших специалистов в Москве.
Встретились с нашим большим другом Юрием Кузнецовым, одним из организаторов и идейных вдохновителей фестиваля «Кино без барьеров». Он – воспитанник школы- интерната из Санкт-Петербурга, человек, состоявшийся в этой жизни вопреки всему. Он также радостен и доволен жизнью. «Сейчас у меня всё ровно», — говорил он в своем выступлении. В этом году Юрий осуществил свою мечту — его пригласили работать журналистом. Об этом он мечтал с детства. С того самого детства, в котором перенес десяток операций, кошмарную жизнь в детском доме и в психо-неврологическом интернате… Эта не та мечта в виде нового айфона или конструктора, которые совсем скоро многие начнут осуществлять в рамках новогодних акций для детей-сирот. Эта та настоящая мечта, ради которой можно жить… и ради которой нужно учиться.
— О чем говорили на форуме звездные участники и сама Наталья Водянова? Насколько они компетентны в этих социальных вопросах? Порою кажется, что они мелькают больше ради пиара ?
— Все звездные гости приняли активное участие в форуме. Многие из них очень много делают для того, чтобы идеи, которые звучат на таких форумах, доходили до сердца и души как можно большего количества людей. Это очень важно, потому что они-люди, к словам которых прислушиваются, они могут привлечь внимание к самым важным и сложным проблемам.
Круглый стол «НЕУДОБНАЯ ТЕМА: КАК ГОВОРИТЬ ОБ ОСОБЫХ ДЕТЯХ, ЧТОБЫ РАЗРУШИТЬ СТЕРЕОТИПЫ?» вели Владимир Познер и Наталья Водянова.
В самом начале Познер сказал: «Надо понимать, что многое нужно менять, особенно то, что в голове у большинства. В других странах такая переоценка ценностей происходила 50-60 лет тому назад. Надо понимать, что это долгая, тяжелая и, как говорил один мой друг, «потная» работа. Есть вещи, которые меняют общественное отношение. Такие, как фильм «Человек дождя», например. Это был хит, это был большой успех, на этот фильм ходили. И вот так действовали на эмоции людей. Это работа на долгий срок, общество не меняется за год, за два, и даже за пять».
На мой взгляд, тема будет «неудобной» до тех пор, пока особенные люди не станут частью нашей обыденной жизни. А пока поднимать проблему воспитания детей и говорить открыто – это удел смелых родителей. На круглый стол, держась за руки, пришла семья Сергея Белоголовцева (ОСП студия) , у них трое сыновей, один из них — с ДЦП. Такие семьи своим примером показывают, что не стоит стесняться и закрываться, а надо создать такую обстановку, чтобы ребенок не чувствовал себя ущемленным, мог учиться в обычной школе, раскрыть свои собственные уникальные способности и интересы. Поддержал тему Александр Сёмин – режиссер, продюсер, супруг Эвелины Блёданс:
«Работая на телевидении, я понимаю, что нет ничего желаннее, чем вызвать у зрителя эмоции. Снимая инвалида, особенного ребенка, художник должен понимать, что от него требуется куда больше таланта, гораздо большего набора метафор и выразительных слов, чем для того, чтобы просто поспекулировать этой проблемой.
Когда мы решили публично говорить о Семёне [сын Александра Сёмина и Эвелины Бледанс родился с синдромом Дауна -прим. Авт.], мы понимали, что на нашем примере мы должны публично показать, что быть особенным – это нормально. Ради этого мы пошли на эксперимент. Мы пригласили Катю Рождественскую, которая брала у нас интервью, и сказали ей: «Давай попробуем построить так беседу, чтобы у человека сталкивалось внутри две эмоции: первая «Господи, но это же беда!» и вторая «Но почему-то мне так светло и радостно!».
Я считаю, что нам в этой теме социальной не хватает главного – самоиронии. И хватит показывать людей с угрожающе-печальным взглядом вниз на фоне серого неба».
Режиссер, телеведущая,президент фонда помощи детям с аутизмом
Авдотья Смирнова откровенно высказалась:
«Речь идет о том, что мы живем в очень жестоком и очень ханжеском обществе и о том, что детей, с которыми мы все с вами сталкиваемся, выгоняют с детских площадок, не пускают в обычные школьные классы. Приходят родители и говорят: «Я не хочу, чтобы моя дочка или мой сын, учился в классе с ненормальным».
Самые главные усилия все наши общие должны быть направлены на работу с обществом, и не в том смысле: «Пожалейте нас, пожалейте наших детей». Нужно начинать эту работу, которая будет объяснять родителям: следующее: если вы решите на родительском собрании взять в свой класс ребенка с ДЦП, с аутизмом, с синдромом Дауна, то ваш ребенок вырастет не только здоровым, но и нравственным. Это даст гораздо больше, чем все лекции о милосердии, которые ему прочтут на уроке».
Наталья Водянова не скрывает, почему она занимается благотворительностью, ее родная сестра больна ДЦП причем, как она сказала на круглом столе, в сложной форме.
Все эти истории объединяет одно: БОЛЬ и ТРЕВОГА. А их можно преодолеть только вместе, сообща, поддерживая друг друга, помогая друг другу. Помогая другим, помогаешь и себе, и своим детям, вкладывая в будущее кирпичики добра. Пусть это очень сложно, трудно и долго, но кроме нас, никто не сможет пройти этот путь. Разъясняя, рассказывая, убеждая, показывая пример другим мы сможем развенчать разрушительные стереотипы и барьеры.Только ДОБРО, МИЛОСЕРДИЕ, ПОНИМАНИЕ, ТЕРПЕНИЕ И ЛЮБОВЬ СПОСОБНЫ ИЗМЕНИТЬ ЭТОТ МИР. Другого пути нет.
